FRIVILLIG: Hege bruker tid på frivillig arbeid når hun har mulighet.

I mitt hode er jeg ikke funksjonshemmet
Publisert:

Krykker, rullator og elektrisk rullestol i en alder av 50 – du må ha en indre styrke for å kunne tåle det. Men jeg har en tydelig mestringsstrategi.

Hege Kornberg Christensen

Sykepleier

Fløyen, Bergen

Lykke er en ferskvare, og for meg er lykke mange ting. Lykke er selvfølgelig mannen og barna mine, nærmeste familie og venner. Å være i et forhold som jeg etter 25 år fremdeles har lyst til å være i, er lykke. Før jeg ble skadet, handlet også lykke om frihet, fritid, opplevelser og naturen. Med skaden kom store endringer som gjorde at jeg måtte endre lykkebegrepet og finne ny lykke. Jeg måtte lære å mestre nye ting. Min rolle som mor og hustru endret seg, men jeg er fremdeles meg innvendig.

Det er mange ting jeg ikke kan gjøre lengre, og min mann må hjelpe meg med mye. Han insisterer på at jeg fremdeles er den samme, og at min funksjonshemming ikke har forandret dynamikken mellom oss. Vi er likeverdige, men det kunne fort ha endret seg til et pleieforhold. Det har det heldigvis ikke.

Elsker frivillig arbeid

Jeg er ufør og plages med mye smerte. Det lille overskuddet jeg har, bruker jeg på frivillig arbeid, og jeg elsker det fordi da får jeg brukt min utdannelse og kompetanse. Det er viktig for meg. Jeg er aktiv i ulike pasientorganisasjoner og snakker pasienters sak i møte med helsevesenet.

Jeg holder også på med min egen livskamp, og det er å få pasientskadeerstatning for det som skjedde med meg for ti år siden. Jeg var funksjonsfrisk inntil et besøk hos en fysioterapeut som påførte meg varig skade. På grunn av forsinket behandling utviklet jeg noe som kalles komplekst regionalt smertesyndrom, også kjent som «selvmordsykdommen».

Drømmer om å gå

Når venninner klager over rynker, sier jeg at det er ikke noe jeg tenker på. Jeg satser på indre skjønnhet. Jeg må kle meg i farger, stelle håret og ta vare på meg selv, men rynker er ikke noe jeg bryr meg med. Når folk knytter lykke til utseende eller hvor mye de trener, klarer jeg ikke å følge med. For meg handler det om funksjon, og jeg kan drømme at jeg går normalt igjen.

Jeg har aldri hatt store drømmer eller ambisjoner, men jeg elsker å hjelpe andre. Det er et utenforskap av pasienter som ikke makter å møte forvaltningen til helsevesenet fordi det er så spesialisert og vanskelig å nå fram. Og der kan jeg gjøre en jobb.

Mellom 12 og 15 prosent blir skadet av helsevesenet, og det favner alt fra de som får en lett skade til de som dør. Som pasientskadet sees du på som den «dårlige samvittigheten», og jeg sier til hvert helsepersonell jeg møter, at dere må stå med pasienten og ta vare på dem når dere gjør feil. 

Erstatning kan gjøre hverdagen litt lettere

Mine smerter blir nok verre med årene, men jeg er flink til å ikke tenke så mye på det.  Jeg vil bli mer avhengig av hjelp og hjelpemidler, men jeg kan ikke bruke tid på å bekymre meg om det i dag. Det viktigste er jo det som skjer inni oss, og hvordan vi klarer å møte utfordringer. Av og til må du bare være glad for det du klarer.

Det å være ufør er ingen dans på roser, og jeg søker pasientskadeerstatning fordi jeg kommer til å ha utgifter knyttet til dette resten av livet. Jeg kommer aldri til å bli frisk, og all verdens penger kan ikke reparere skaden, men det kan gjøre hverdagen litt lettere.

Har et godt liv

Jeg savner jobb og å ha utfordringer i livet. Jeg savner å ikke bli tatt med og gitt muligheter, men det er ikke synd på meg. Jeg har et godt liv, og jeg klarer å både være lykkelig sammen med min familie og samtidig ha en smertesykdom og leve med funksjonsnedsettelse.

Selv når livet gir deg dårlige kort, må du bevare den du er inni deg. Du må ikke miste deg selv og bli deprimert. For to år siden fikk jeg påvist kreft i hoften. Det var et sarkom, og kunne heldigvis bare opereres bort. En venninne sa til meg at hvis jeg ikke fikk depresjon etter alt det jeg har vært gjennom, ville jeg sannsynligvis aldri få det. Livet er ikke alltid rettferdig, positivt eller uten smerte, og det forteller jeg barna mine også. Jeg tåler mye, men jeg har selvfølgelig dager der jeg er lei.

Tar plass

Den tryggheten du har når du er blitt 50 år er godt å kjenne på, og jeg føler meg ikke usynlig. Jeg tar plass og gjør best mulig ut av meg selv både for min egen del og for de rundt meg. Hvis folk ikke vil se på min funksjonshemming, får de bare snu seg vekk.

Jeg klarer ikke å se på meg selv slik kanskje andre gjør fordi i mitt hode er jeg ikke funksjonshemmet. Du må ha egenverdi og egenomsorg, og det er derfor jeg liker å arbeide frivillig. Med de opplevelsene jeg har, så kan jeg ikke bare eie problemene. Jeg må bidra til å gjøre det bedre for andre.

Fotograf Tove K. Breistein arbeider med bokprosjektet «50 kvinner på 50», hvor hun portretterer kvinner i midtfasen av livet. Denne teksten er en del av dette prosjektet. Kjenner du en 50-åring du vil at hun skal prate med? Tips henne på tkbimages@yahoo.com. Følg prosjektet på Instagram @50_kvinner_pa_50.

ALTSÅ er konkurs.

Jeg, gründer og tidligere sjefredaktør Ida Eliassen, har fått gjenåpnet tilgangen til nettsiden og den eies nå av meg personlig.

Send gjerne et lite bidrag til serveravgiften til vipps #947595